У нас счастливая семья: я, жена и двое чудесных детишек Ромочка и Ариша – двойняшки. Очень радовались появлению на свет карапузиков. До двух лет Ромочка был, как нам казалось, здоровым мальчиком, за исключением атопического дерматита, аллергии – с кем не бывает, думали мы. После двух лет начались серьезные проблемы с его здоровьем. В 2г 4мес попали в реанимационное отделение РДКБ г.Уфы с критическим обезвоживанием после норовирусной инфекции и пролежала жена с Ромой 3 месяца. В итоге было сделано 4 операции с удалением 30 см подвздошной кишки, выводилась илеостома, затем кишечник был соединен. Это был ад! Но, к счастью, Рома справился, восстановился, научился заново ходить и есть (его кормили через зонд и он был на парентеральном питании через вену).
Мы полгода прожили дома и снова рецидив: снова рвота застойной зеленью, у нас паника, снова стационар, снова кишки не работают. Пролежали месяц в РДКБ в Уфе, затем по квоте нас направили в Москву в ФГБУ РДКБ Минздрава России (Российская детская клиническая больница), снова операция и диагноз крайне редкий – инкапсулированный перитонит (абдоминальный кокон). Во всем мире несколько таких случаев, нет протокола по лечению этого заболевания. Мы три месяца пролежали в Москве, добились некой ремиссии, вернулись ДОМОЙ. Месяц наслаждались жизнью дома и снова срыв: снова рвота, снова стационар в Уфе, снова на скорой в аэропорт в Москву. В настоящее время жена с сыном лежат в Москве.
Роме поставили постоянный катетор - Broviak, чтобы была возможность капаться в домашних условиях, потому что жить в больнице нет больше сил. Вывели гастростому из желудка, чтобы можно было опустошать желудок если начнется рвота. Жену обучили «ремеслу» по уходу за катетером и гастростомой, правилам парентерального питания через капельницу.
Очень обидно, что вследствие таких осложнений с ЖКТ, возникла серьезная проблема с сердцем: Аортальная недостаточность 3 степени и митральная недостаточность 2 степени. Кардиохирурги говорят, что нужна операция по протезированию двух клапанов, но в данный момент это не возможно, нужна длительная ремиссия по основному заболеванию.
07.07.17 была собрана врачебная комиссия, подписан протокол, в котором указаны необходимые препараты для полного домашнего парентерального питания и терапии (скан прилагаем). Естественно, государство не обеспечивает ничем, но мы будем добиваться поддержки – на это нужно время. Будем обращаться в Русфонд за поддержкой, но им нужны отказы от Минздрава и прочих госорганов, будем писать и ждать.
Нам нужны средства на приобретение инфузоматов (это прибор, предназначенный для длительного, дозированного, контролируемого введения препаратов), на парентеральное питание (в вену) и энтеральное питание (лечебные смеси). Практически все препараты импортные, аналогов в России не имеют, поэтому очень дорогие.