Рассказ о том, как семья борется с редким заболеванием у своего ребенка. Ребенок прошел несколько операций и сейчас находится на лечении в Москве. Семья обучилась уходу за катетером и гастростомой, а также столкнулась с проблемами со здоровьем сердца.